Le parcours de soins des patients atteints de TDA/H est mal connu. Cette enquête nationale a pour objectif de préciser les étapes d’évaluation successives menant au diagnostic ainsi qu’au traitement du TDA/H et d’identifier des éléments susceptibles d’être améliorés.

Enquête transversale menée en France du 04/11/2013 au 31/01/2014 auprès d’un échantillon national de 61 médecins prenant en charge des enfants atteints de TDA/H, à l’aide d’un auto-questionnaire remis aux patients/parents.

Quatre cent soixante-treize questionnaires analysés. Les premiers signes (troubles du comportement [78,2 %] et de l’attention [70 %]) sont repérés vers 4,5 ans, principalement hors du milieu familial. Le diagnostic est posé à l’âge de 8,1 ans, environ 4 ans après l’observation des premiers signes. Les familles consultent en moyenne 3,5 professionnels de santé avant que le diagnostic ne soit évoqué. Le psychiatre/pédopsychiatre est le plus consulté quelle que soit l’étape d’évaluation. Lors de la 1re étape, seuls 10,7 % des patients sont diagnostiqués. Ce délai pourrait en partie expliquer les taux élevés de redoublement (31,5 %), notamment en CP et CE1, et d’insatisfaction vis-à-vis de la prise en charge, principalement lors de la 1re étape d’évaluation (38,6 % d’insatisfaits). Deux groupes de patients ont été mis en évidence par une analyse en cluster : le premier (89,9 % de garçons) présente des problèmes de comportement, d’agitation, et des difficultés familiales ; le 2e (49 % de garçons), dont l’hyperactivité est moins prononcée, a mis une année supplémentaire pour recevoir un diagnostic de TDA/H. Dans cet échantillon, plus de 2/3 des patients bénéficient d’un traitement médicamenteux, du méthylphénidate dans 98 % des cas. Le diagnostic tardif a été la principale source de préoccupation des proches.

Le délai d’environ 4 ans, des premiers signes au diagnostic, pourrait constituer une perte de chance pour les enfants atteints de TDA/H.