Hostname: page-component-78c5997874-xbtfd Total loading time: 0 Render date: 2024-11-19T07:24:45.016Z Has data issue: false hasContentIssue false
  • English
  • Français

Les pratiques de soins palliatifs à domicile: lieu d’exclusion sociale des personnes âgées en fin de vie?

Published online by Cambridge University Press:  23 May 2011

Marijo Hébert ,
Kareen Nour ,
Patrick Durivage ,
Isabelle Wallach ,
Véronique Billette  and
Zelda Freitas
Marijo Hébert*
Affiliation:
Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale, CSSS Cavendish-CAU
Kareen Nour
Affiliation:
Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale, CSSS Cavendish-CAU
Patrick Durivage
Affiliation:
Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale, CSSS Cavendish-CAU
Isabelle Wallach
Affiliation:
Université McGill
Véronique Billette
Affiliation:
Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale, CSSS Cavendish-CAU
Zelda Freitas
Affiliation:
Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale, CSSS Cavendish-CAU
*
*La correspondance et les demandes de tirés-à-part doivent être adressées à: / Correspondence and requests for offprints should be sent to : Marijo Hébert, Baccalauréat en service social, M.Sc. en cours Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale, CSSS Cavendish-CAU 5800 boul. Cavendish, suite 600 Côte St-Luc, QC H4W 2T5 ([email protected])
Get access Rights & Permissions [Opens in a new window]

Abstract

The understanding of palliative care practices at home (PCH) is limited by the lack of available scientific knowledge. This is explained by the fact that its practices are relatively recent and they question our relationship with death and dying individuals. This study aims to contribute to the advancement of knowledge about PCH with the elderly. More specifically, with a perspective of social exclusion, it aims to understand how practices either do or do not produce social exclusion with seniors receiving palliative care. Nineteen participants from two local community services centers were interviewed and six multidisciplinary meetings were attended for observation. This study suggests that positive representations concerning the elderly in palliative care and recognition of their autonomy can avoid social exclusion, including its symbolic and identificatory dimensions. However, standardization of practices seems to contribute to institutional exclusion and foster nonrecognition.

Résumé

La compréhension des pratiques de soins palliatifs à domicile (SPD) aux personnes âgées est limitée par le peu de connaissances scientifiques disponibles. Ceci peut s’expliquer par le fait que ces pratiques sont relativement récentes et qu’elles questionnent nos rapports avec la mort et les mourants. Cette étude veut contribuer à l’avancement des connaissances sur les pratiques de SPD aux personnes âgées. Plus particulièrement, elle vise à comprendre en quoi les pratiques de SPD produisent ou non des situations d’exclusion sociale envers les personnes âgées en soins palliatifs. Dix-neuf intervenants de deux Centre locaux de services communautaires ont été interrogés et six observations de rencontres d’équipe multidisciplinaires ont été réalisées. Cette étude tend à démontrer que des représentations positives concernant les personnes âgées en soins palliatifs ainsi que la reconnaissance de leur autonomie peuvent contrer l’exclusion sociale, notamment dans ses dimensions symbolique et identitaire. Toutefois, la normalisation des pratiques semble contribuer à l’exclusion identitaire et institutionnelle.

Keywords

palliative careelderlysocial exclusionpracticeshome-based servicesQuebecsoins palliatifspersonnes âgéesexclusion socialepratiquesservices à domicileQuébec
Type
Articles
Information
Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement , Volume 30 , Issue 2 , June 2011 , pp. 259 - 269
Copyright
Copyright © Canadian Association on Gerontology 2011

Access options

Get access to the full version of this content by using one of the access options below. (Log in options will check for institutional or personal access. Content may require purchase if you do not have access.)

References

Références bibliographiques

Beaulieu, M., et Lamontagne, J. (2004). Être âgé et mourir chez soi: les éléments du possible. Les cahiers de soins palliatifs, 5(2), 29–50.Google Scholar
Bédard, C., Major, D., Ladouceur-Kègle, P., Guertin, M.-H., et Brisson, J. (2006). Soins palliatifs de fin de vie au Québec: définition et mesure d’indicateur, Partie 1: population adulte (20 ans et plus). Québec, Canada: Institut national de santé publique du Québec.Google Scholar
Bernard, M.-F. (2004). Prendre soins de nos aînés en fin de vie: à la recherche du sens. Études sur la mort, 126, 43–69.CrossRefGoogle Scholar
Bertheloot, C., et Ravallec, E. (1999). Patient jeune ou âgé: des palliatifs différents? Gérontologie et Société, 90, 169–180.CrossRefGoogle Scholar
Billette, V. (2008). D’une société exclusive à une société inclusive et plurielle. Nouvelles perspectives de solidarités en gérontologie sociale. Cadre théorique de l’équipe VIES – Vieillissements, exclusions sociales et solidarités, sous la direction de Lavoie, J.-P. et Guberman, N., CREGÉS, CSSS Cavendish, Côte St-Luc, QC, Canada.Google Scholar
Billette, V., et Lavoie, J.-P. (2010). Vieillissements, exclusions sociales et solidarité. Dans Charpentier, M., Guberman, N., Billette, V., Lavoie, J.-P., Grenier, A., & Olazabal, I. (dir.), Vieillir au pluriel. Perspectives sociales (p. 1–22). Montréal, Québec, Canada: PUQ.Google Scholar
Blais, M., et Martineau, S. (2007). L’analyse inductive générale: description d’une démarche visant à donner un sens à ses données brutes. Recherches qualitatives, 26(2), 1–18.CrossRefGoogle Scholar
Caron, L., et Bolduc, N. (2007). Pour une plus grande humanisation des soins de fin de vie. Québec, QC, Canada, Conseil de la santé et au bien-être.Google Scholar
Castra, M. (2003). Bien mourir: sociologie des soins palliatifs. 1re éd. Paris, France: Presses universitaires de France.CrossRefGoogle Scholar
Castra, M. (2004). Les soins palliatifs et l’euthanasie volontaire: l’affirmation de nouveaux modèles du bien mourir. Dans Pennec, S. (dir.), Des vivants et des morts (p. 111–120). Brest, France: Centre de recherche Bretonne et Celtique.Google Scholar
Dallaire, B., et McCubbin, M. (2008). Parlons d’inclusion sociale. La théorie et la recherche à propos des personnes aux prises avec des handicaps psychosociaux. Dans Gagnon, E., Pelchat, Y., et Édouard, R. (dir.), Politiques d’intégration, rapports d’exclusion (pp. 251–266). Québec, Canada: Les presses de l’Université Laval.Google Scholar
Daneault, S., et Lussier, V. (2009). Précarité et soins palliatifs. Conférence donnée au 19e Congrès du Réseau des soins palliatifs du Québec, Montréal.Google Scholar
Déchaux, J.-H. (2002). Mourir à l’aube du XXIe siècle. Gérontologie et société, 102, 253–268.CrossRefGoogle Scholar
Doucet, H. (2002). Personnes âgées et soins de santé: La diversité des discours éthiques. Gérontologie et société, 101, 37–49.CrossRefGoogle Scholar
Gauthier, M.-T. (1985). Quand guérir ne veut plus rien dire. Dans Calevoie, N., et Razavi, D. (dir.), Le vieillard et la mort: Acte de la journée d’étude du 26 novembre (p. 48–58). Bruxelles, Belgium: Institut de sociologie, Éditions de l’Université de Bruxelles.Google Scholar
Giddens, A. (1987). La constitution de la société. Paris, France: Presse Universitaires de France.Google Scholar
Glaser, B.G. (1978). Theoretical Sensitivity: Advances in the Methodology of Grounded Theory. Mill Valley, CA: The Sociology Press.Google Scholar
Goldsteen, M., Houtepen, R., Proot, I.M., Huijer Abu-Saad, H., Spreeuwenberg, C., et Widdershoven, G. (2006). What is a good death? Terminally ill patients dealing with normative expectations around death and dying. Patient Education and Counseling, 64, 378–386.CrossRefGoogle ScholarPubMed
Grande, G.E., Addington-Hall, J.M., et Todd, C.J. (1998). Place of death and access to home care services: Are certain patient groups at a disadvantage? Social Science and Medicine, 47(5), 565–579.CrossRefGoogle ScholarPubMed
Gutheil, I., et Souza, M. (2006). Psychosocial services at the end of life. Dans Berkman, B., et D’Ambruoso, S.(dir.), Handbook of Social Work in Health and Aging (pp. 325–334). New York: Oxford University Press.CrossRefGoogle Scholar
Hancock, K., Clayton, J.M., Parker, S.M., Wal der, S., Buton, P.N., Carrick, S., et al. . (2007). Truth-telling in discussing prognosis in advanced life-limiting illnesses: A systematic review. Palliative Medicine, 21, 507–517.CrossRefGoogle ScholarPubMed
Hintermeyer, P. (2004). Les critères du bien mourir. Gérontologie et société, 108, 73–87.CrossRefGoogle Scholar
Howarth, G. (1998). Just live for today. Living, caring, ageing and dying. Ageing and Society, 18, 673–689.CrossRefGoogle Scholar
Hunt, R.W., Fazekas, B.S., Luke, C.G., Priest, K.R., et Roder, D.M. (2002). The coverage of cancer patients by designated palliative services: a population-based study, South Australia, 1999. Palliative Medicine, 16, 403– 409.CrossRefGoogle ScholarPubMed
Kehl, K. (2006). Moving toward peace: An analysis of the concept or a good death. The American Journal of Hospice & Palliative Care, 23(4), 277–286.CrossRefGoogle ScholarPubMed
Lavoie, J.-P. (2000). Familles et soutien aux parents âgés dépendants. Paris, France: L’Harmattan.Google Scholar
McCrory, D.C., et Hubal, R.C. (1998). Getting meaningful informed consent from older adults: A structured literature review of empirical research. Journal of the American Geriatrics Society, 46(4), 517–524.Google Scholar
Michel, M., et Michel, O. (2002). Existe-t-il une spécificité des soins palliatifs chez le sujet âgé? INFOKara, 17, 30–32.CrossRefGoogle Scholar
Mucchielli, A. (1996). Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaines et sociales. Paris, France: Armand Collin.Google Scholar
Organisation mondiale de la Santé (2004). Better Palliative Care for Older People. Copenhagen, Denmark: WHO.Google Scholar
Paillé, P. (1994). L’analyse par théorisation ancrée. Cahiers de recherche sociologique, 23, 147–181Google Scholar
Pérez-Carcels, M.D., Lorenzo, M.D., Luna, A., et Osuna, E. (2007). Elderly patients also have rights. Journal of Medical Ethics, 33, 712–716.CrossRefGoogle Scholar
Reese, D., Chan, C., Perry, D.C., Wiersgalla, D., et Schlinger, J.M. (2005). Beliefs, death, anxiety, denial and treatment preferences in end-of-life care: A comparison of social work students, community residents, and medical students. Journal of Social Work in End-of-Life and Palliative care, 1(1), 23–47.Google ScholarPubMed
Repetto, L., Piselli, P., Raffaele, M., et Locatelli, C. (2009). Communicating cancer diagnosis and prognosis: When the target is the elderly patient—A GIOGer study. European Journal of Cancer, 45, 374–383.CrossRefGoogle ScholarPubMed
Reynolds, E., Hanson, L., Henderson, M., et Steinhauser, K., (2008). End-of-life care in nursing home setting: Do race or age matter? Palliative and Supportive Care, 6, 21–27.CrossRefGoogle ScholarPubMed
Richard, M.-S., Leboul, D., et Jouquan, J. (2004). De l’idéal des soins palliatifs à l’épreuve de la réalité du mourir, réflexions éthiques. Dans Pennec, S.(dir), Des vivants et des morts (p. 136–142). Bruxelles, Belgium: Institut de sociologie, Éditions de l’Université de Bruxelles.Google Scholar
Roy, (2001). L’exclusion en soins palliatifs. Les cahiers de soins palliatifs, 3(1), 33–38.Google Scholar
Saint-Arnaud, J., Gratton, F., Hudon, F., et Routhier, M. (2007). Soins palliatifs et de fin de vie. État de la question au Québec. Frontières, 20(1), 86–88.CrossRefGoogle Scholar
Saint Jean, O., et Somme, D. (1999). Âge et restriction d’accès aux soins. Gérontologie et Société, 90, 90–120.Google Scholar
Schriver, J.M. (2003). Human behavior and the social environment: Shifting paradigms in essential knowledge for social work practice (4th ed.). Boston, MA: Allyn & Bacon.Google Scholar
Van Der Molen, B. (1999). Relating information needs to the cancer experience. European Journal of Cancer, 8, 238–244.CrossRefGoogle Scholar